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지역방문팀 > 의료비지원 >희귀질환자 의료비지원

지원목적

희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원기간 : 연중

지원대상자질환군 : 1,338종

만성신장병, 신생아의 호흡곤란증후군, 모야모야병, 근디스트로피, 전신홍반루푸스, 운동신경세포병,혈 우병, 고쉐병, 베체트병, 크론병 등

2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환

지원대상자

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의 무자가구 소득재산기준 만족하는 자

소득 및 재산기준 일람표

사업수행

대상자 →보건소에 신청→산정특례 등록확인요청(국민건강관리공단), 소득재산 조사의뢰(통합조사 관리팀)→결과 보건소 회신 → 대상자에 결과 통보

지원대상의료비

희귀질환자 의료비지원사업 지원대상의료비의 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건이 적힌 표입니다.
지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
요양급여본인부담금	진료비	- 해당 질환 또는 그합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1338개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	만성신장병요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동 복막투석 소모성 재료를 요양기관 외 의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	보조기기구입비	요양급여분의 본인부담금	- 96개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	인공호흡기 및 기침유발기 대여료	- 요양급여분의 본인 부담금	- 106개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자
간병비		월30만원	-100개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급애 준하는 기준임)
특수식이 구입비		- 특수조제분유 · 연간360만원 이내 - 저단백즉석밥 · 연간168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선청성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
특수식이 구입비		옥수수전분 연간168만원 이내	- 9개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

구비서류

신청서류
희귀난치성질환자 등록신청서 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 희귀난치성질환자 개인정보제공동의서(환자용) 희귀난치성질환자 개인정보제공동의서(가구원용) 소득재산정보 제공동의서 금융정보제공동의서
구비서류
- 가족관계증명서 1부 (환자본인기준, 3개월이내)
- 본인 통장사본 1부
- 진단서 1부 (신청일 기준 3개월내 발급)
- 주민등록등본 1부
- 소득재산관계서류(금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장 사본이나 금융기관 잔액증명서, 확인서 등)
- 장애정도 확인 서류 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
- 자동차보험계약서 1부 (해당자에 한하여 제출)

문의처 : 보건소 지역방문팀(☎055-570-4023)

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담당 건강증진과 지역방문팀
연락처 055-570-4021
최종수정일 2025-06-20